'Meer dan mijn ziekte' - blik op verleden en toekomst van patiëntenparticipatie

6/11/2019
Wat weten we over de kwaliteit van ons gezondheidssysteem? Zijn ervaringsdeskundigen betweters, pottenkijkers of experten? Zijn er grenzen aan patiëntenparticipatie? Het zijn enkele van de vragen die aan bod komen in het boek ‘Meer dan mijn ziekte. Patiënten betrekken in de zorg’. Ilse Weeghmans, directeur van het Vlaams Patiëntenplatform, zoekt samen met patiëntenverenigingen, beleidsmakers, vertegenwoordigers van de zorgsector en academici naar antwoorden.
 
Welke gebeurtenissen lagen aan de basis van het ontstaan van het Vlaams Patiëntenplatform? Wat waren de eerste wapenfeiten en strijdpunten van de jonge vzw? Wat zijn de belangrijkste verwezenlijkingen? In ‘Meer dan mijn ziekte’ blikt het Vlaams Patiëntenplatform terug op zijn 20-jarige geschiedenis en verwezenlijkingen, maar het boek werpt ook een blik vooruit. Er liggen nog heel wat uitdagingen op de plank. Hoe zorgen we dat er meer transparantie komt over de kwaliteit van de zorg? Hoe kunnen we ervaringsdeskundigen inschakelen in de zorg?
 
Op beleidsniveau groeide het Vlaams Patiëntenplatform uit tot een evidente partner. Maar in ziekenhuizen, eerstelijnszones en in individuele zorgrelaties is patiëntenparticipatie nog lang niet altijd verankerd. Hoe zorgen we dat patiënten op al die niveaus hun stem kunnen laten horen? Er worden ook steeds meer gezondheidsgegevens gedeeld. Hoe zorgen we dat de patiënt eigenaar blijft van zijn eigen data? En hoe kan je er als patiënt mee voor zorgen dat je behandeling wordt afgestemd op wat jij belangrijk vindt in je leven?
 

Impact ziekte op het dagelijkse leven

‘Meer dan mijn ziekte’ zet ook patiëntenverenigingen in de kijker. Mensen met een chronische ziekte vertellen over de impact van hun ziekte op hun leven. Maar ze leggen ook uit hoe ze hun leven verder zetten. Het citaat van Sybiel Verstraete, van de MS Liga en ondervoorzitter van de raad van bestuur van het Vlaams Patiëntenplatform, illustreert dat op een mooie manier:
 
“Ik had me in het leven natuurlijk nooit als doel gesteld om chronisch ziek te zijn. Maar nu het zo is, probeer ik er iets positiefs mee te doen. Leven met een chronische aandoening is een uitdaging, maar het is geen reden om je leven niet in handen te nemen.”
 
Per hoofdstuk bevat het boek concrete tips. Bijvoorbeeld tips over waar mensen met een chronische ziekte op moeten letten als ze een verzekering afsluiten of hoe ze na een periode van inactiviteit opnieuw aan het werk kunnen gaan.

Interesse in het boek?

Je kan het boek 'Meer dan mijn ziekte' bestellen via info@vlaamspatientenplatform.be of bel 016 23 05 26. Het boek is uitgegeven bij Lannoo Campus en telt 163 bladzijden. Het kost €24,99. Verzendkosten bedragen €3.